Somos una organización independiente, sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de asesorar pacientes con patologías oncológicas, hematológicas y a sus cuidadores en tres aspectos importantes, autogestión de bienestar, navegación en el sistema de salud colombiano para acceder a un tratamiento integral y apoyo emocional para afrontar el diagnóstico de una manera positiva.
lunes, febrero 20, 2017
Rueda de prensa: Reglamentación de la Ley Estatutaria de Salud.
Un Paciente informado es un paciente con mejor calidad de vida, ver y asimilar el video nos dará claridad de como se manejara el sistema de salud de aquí en adelante.
Que interrogantes que deja la eliminación del POS en el país
Los interrogantes que deja la eliminación del POS en el país https://t.co/DObSzqthau— FUN ESPERANZA VIVA (@FUESPERANZAVIVA) 20 de febrero de 2017
jueves, febrero 16, 2017
CONDOLENCIAS
El pequeño Bayron Yesid Rincón, ha ido al cielo por sus alas, a sus padres y hermanos nuestro abrazo y acompañamiento.
Joven en peligro por negligencia de EPS
La vida de esta joven está en riesgo por negligencia de EPS en Bucaramanga https://t.co/cAP4KhV6OA vía @vanguardiacom— FUN ESPERANZA VIVA (@FUESPERANZAVIVA) 16 de febrero de 2017
miércoles, febrero 15, 2017
15 DE FEBRERO, DÍA INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL
Si bien es cierto que los derechos de los niños prevalecen sobre cualquier otro derecho, en Colombia la sobrevivencia al cáncer infantil es del 50% contrastada con países donde la sobrevivencia alcanza el 80%.
Nuestros pequeños siguen muriendo por falta de una ATENCIÓN HUMANIZADA, INTEGRAL, INMEDIATA, CONTINUADA, CON CALIDAD, y EFICACIA.
Me he preguntado una y otra vez, que nos hace falta a los Colombianos para reaccionar ante la perdida de vidas de los niños victimas del cáncer y de la negligencia administrativa de las EPS.
Los niños y niñas con cáncer son sujetos de doble protección constitucional. La jurisprudencia ha sido reiterativa en afirmar que su estándar de especial protección, obedece a los niños y niññas tienen protección constitucional derivada del artículo 44 de la Constitución Política, de la Convención de Derechos del Niño, adoptada en nuestro ordenamiento en virtud de la Ley 12 de 1991, y además sufren enfermedades catastróficas o ruinosas, y se encuentran en un estado de debilidad manifiesta y especial dependencia del sistema de salud.
Igualmente, en la Ley de Infancia y Adolescencia 1098 de 2009, se establece que los servicios de salud de los niños y niñas deben ser brindados de manera integral, prioritaria y expedita .
Los menores de 18 años tienen derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud en todas las fases de la atención.
En este orden de ideas es hora de decir basta!!!
Basta ya de permanecer apáticos ante una problemática social que cualquier día puede tocar nuestra puerta, ante la vulneración constante de los derechos de los niños a la salud, la vida, la igualdad y la dignidad.
Durante la campaña realizada para el día mundial del cáncer, muchos niños se solidarizaron, algunos de ellos luchan sus batallas contra el cáncer, otros solo pensaron que ellos podían hacer algo para apoyar a personas que en el mundo viven con este diagnostico y dijeron YO PUEDO.
Ellos nos dan el ejemplo, dejemos de permanecer pasivos y volvámonos participativos, no esperemos que otros hagan, hagamos!! transformemos vidas , transformemos país.
Los niños y niñas con cáncer merecen una atención oportuna, con calidad, seguridad, eficacia y dignidad merecen ser escuchados, merecen ser tratados con dignidad, merecen la vida que cada uno de los colombianos quiere vivir, merecen el futuro.
FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA.
15 DE FEBRERO 2017
Nuestros pequeños siguen muriendo por falta de una ATENCIÓN HUMANIZADA, INTEGRAL, INMEDIATA, CONTINUADA, CON CALIDAD, y EFICACIA.
Me he preguntado una y otra vez, que nos hace falta a los Colombianos para reaccionar ante la perdida de vidas de los niños victimas del cáncer y de la negligencia administrativa de las EPS.
Los niños y niñas con cáncer son sujetos de doble protección constitucional. La jurisprudencia ha sido reiterativa en afirmar que su estándar de especial protección, obedece a los niños y niññas tienen protección constitucional derivada del artículo 44 de la Constitución Política, de la Convención de Derechos del Niño, adoptada en nuestro ordenamiento en virtud de la Ley 12 de 1991, y además sufren enfermedades catastróficas o ruinosas, y se encuentran en un estado de debilidad manifiesta y especial dependencia del sistema de salud.
Igualmente, en la Ley de Infancia y Adolescencia 1098 de 2009, se establece que los servicios de salud de los niños y niñas deben ser brindados de manera integral, prioritaria y expedita .
Los menores de 18 años tienen derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud en todas las fases de la atención.
En este orden de ideas es hora de decir basta!!!
Basta ya de permanecer apáticos ante una problemática social que cualquier día puede tocar nuestra puerta, ante la vulneración constante de los derechos de los niños a la salud, la vida, la igualdad y la dignidad.
Durante la campaña realizada para el día mundial del cáncer, muchos niños se solidarizaron, algunos de ellos luchan sus batallas contra el cáncer, otros solo pensaron que ellos podían hacer algo para apoyar a personas que en el mundo viven con este diagnostico y dijeron YO PUEDO.
Ellos nos dan el ejemplo, dejemos de permanecer pasivos y volvámonos participativos, no esperemos que otros hagan, hagamos!! transformemos vidas , transformemos país.
Los niños y niñas con cáncer merecen una atención oportuna, con calidad, seguridad, eficacia y dignidad merecen ser escuchados, merecen ser tratados con dignidad, merecen la vida que cada uno de los colombianos quiere vivir, merecen el futuro.
FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA.
15 DE FEBRERO 2017
domingo, febrero 12, 2017
NIÑO CON CÁNCER SIN TRATAMIENTO EN OCAÑA
Salud Vida niega medicamentos a niño con cáncer en Norte de Santander https://t.co/KME9Fx7wqM vía @ELTIEMPO @agaviriau @Supersalud RT— FUN ESPERANZA VIVA (@FUESPERANZAVIVA) 13 de febrero de 2017
sábado, febrero 11, 2017
UN SUEÑO PARA LIBERTAD....
La
vida me ha dado una oportunidad maravillosa, conocer seres extraordinarios, que
me reafirman cada día de mi existencia, que vale la pena soñar….
Pasada la navidad, volví a encontrarme con una niña que con solo
mirarla sus ojos lo dicen todo, le pregunté cómo le había ido en las
festividades decembrinas y ella me respondió con una sola palabra:
“Bien”…
Le pregunté nuevamente ¿bien, bien? o ¿bien más o menos? y una ligera sonrisa se esbozó en sus labios y busco la cómplice mirada de su madre y volvió a decirme:
“Bien”…
Así que insistí, ¿Te dieron muchos regalos? Y ella me dijo “Muchas
muñecas bonitas” pero nadie me dio lo que más gusta….
Despertó mi interés. ¿Qué querías tú?
“Un peluche, un peluchito”…. Me respondió mientras abrazaba
tiernamente un conejito de felpa (Panchito), que había sido compinche de juegos de muchos niños en la Fundación.
Le dije : uno nunca sabe cuándo los sueños se pueden hacer realidad,
de momento yo creo que ese conejito se quiere ir contigo y así fue que salieron juntos de la oficina, ella salió abrazando a Panchito que a partir de ese día tendría a la más dulce de las dueñas…
Si algo he aprendido con el tiempo, es que los sueños de los niños,
la gran mayoría de las veces son simples, muy sencillos de cumplir, solo me bastó ver la ternura que ese “peluchito” despertaba en esa chiquitina, para saber que habría cómplices listos a cumplir sus deseos.
Una llamada, un sí incondicional, una acción inmediata y un joven que
sería el portador de una maravillosa sorpresa.
Nuestra soñadora cuyo nombre es LIBERTAD, fue intervenida
quirúrgicamente hace pocos días y se recupera en una casa donde la han acogido con cariño, mientras ella lucha por su vida a kilómetros de distancia de su hogar…..
Finalmente encontramos la dirección que buscábamos, hasta allí
llegamos para hacerle sentir a nuestra soñadora, que la vida es un maravilloso regalo y que DIOS pone en nuestro camino, personas para que mantengamos siempre la ESPERANZA VIVA a pesar de los difíciles momentos….
Pasamos el umbral donde nos esperaba su madre, a un costado la silla
de ruedas como testigo de una realidad que viven cientos de niños en nuestro país, seguimos caminando por un corredor entre cómplices sonrisas, gestos de silencio, ataviados de globos y una sorpresa.
Me asomé a la puerta de su habitación y ella dormía plácidamente,
abrazada a Panchito y seguramente soñando con las mariposas de colores que rondan su vereda y que demorara algún tiempo en volver a ver….
En su pierna una herida, que le recordará que ella es una luchadora,
que tiene una fuerza interior que la hace grande y que la hará perseguir el resto de su vida sus sueños…
Me vino a la mente lo que hacían nuestros padres cuando estábamos
pequeños, ponían sigilosamente los regalos de navidad a nuestro lado y después nos despertaban para avisarnos que del cielo nos habían dejado regalos…. Y así lo hicimos….
Poco a poco y con voz muy suave, fuimos pronunciando su nombre y
empezó a despertar……… Frente a ella globos multicolores, estaría soñando? Un peluche muy grande dominaba la escena, ese peluche que no llegó en navidad, que se tomó su tiempo para que ella le regalara todas sus sonrisas, para que la felicidad la inundara y le hiciera sentir, que si se desea de corazón, puede suceder….
Su nombre encierra muchas cosas y me llena el alma, verla sonreír,
hace que sueñe con ella, que sueñe con verla caminar muy pronto, con verla sana, con verla jugando con sus hermanos persiguiendo mariposas, ya no en sus sueños, si no en las montañas donde está su verdadero hogar....
Gracias a Luisa, Gibran y Juan Diego, un joven que dejó por una tarde
a sus amigos y el descanso, para hacerle saber a nuestra hermosa Libertad, que la vida se compone de pequeñas y grandes vivencias y que a veces las cosas más simples, que se hacen de corazón, pueden transformar dolor en ESPERANZA….
viernes, febrero 10, 2017
Calidad de Vida.
Gracias a nuestros pacientes y cuidadores en Cúcuta, gracias por compartir sus historias de vida y demostrar que el paciente que está informado, cumple sus deberes, defiende sus derechos y propende por el autocuidado, es un paciente que tiene calidad de vida.
jueves, febrero 09, 2017
Condolencias.
En memoria de nuestra colega, la Enfermera Carmen Elisa Patiño, a su familia y los amigos que la acompañaron en su lucha por la vida, nuestras condolencias.
martes, febrero 07, 2017
MIPRES INICIARÍA EL 1 DE MARZO.
- En el régimen contributivo se eliminó el Comité Técnico Científico, ahora su médico podrá prescribirle sin necesidad de autorización.
- Si usted necesita un servicio o tecnología no cubierta por el plan de beneficios, ahora su médico se la podrá prescribir sin necesidad de autorización.
- Ahora lo servicios y las tecnologías prescritas por el médico, a través de Mipres, se deberán entregar en máximo 5 días.
lunes, febrero 06, 2017
GRACIAS, POR IMPLICARSE EN LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER.
GRACIAS!! A las 805 personas que tomaron un tiempo para posar y comprometerse en la campaña mundial YO PUEDO, NOSOTROS PODEMOS!! Gracias a quienes colaboraron tomando las fotos, gracias A TODOS por la creatividad, la solidaridad, la esperanza, gracias por no quedarse apacibles esperando que otros actúen por nosotros, gracias por IMPLICARSE EN LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER, FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA!!!!
sábado, febrero 04, 2017
4 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER.
En el Día Mundial contra el Cáncer 4 de febrero, el mundo se une contra esta enfermedad que no conoce fronteras y representa una de las mayores preocupaciones y problemas financieros de la humanidad.
La campaña mundial de los años 2016 al 2018 explorará cómo cada uno, como un colectivo o como individuos, puede hacer su parte para reducir la carga global del cáncer bajo el lema "Podemos. Puedo”
Así como el cáncer afecta a todos de diferentes maneras, todas las personas tienen el poder de tomar diversas acciones para reducir el impacto que el cáncer tiene en los individuos, las familias y las comunidades.
La FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA pertenece a la red internacional UICC es la mayor organización internacional de lucha contra el cáncer, con más de 900 organizaciones miembros en 155 países, que representan las principales sociedades de cáncer en el mundo, ministerios de salud, institutos de investigación, centros de tratamiento y los grupos de pacientes.
Actualmente, 8,2 millones de personas mueren anualmente de cáncer en todo el mundo, de los cuales, 4 millones de personas mueren prematuramente (de 30 a 69 años)
En el país, cada año mueren cerca de 29.000 hombres y mujeres por cáncer y aproximadamente 140.000 personas sufren de esta enfermedad (cifras de la OMS)
En Santander se estima que cada año mueren en promedio 1.500 personas por causa del cáncer (cifras del Observatorio Nacional de Salud presentadas en el estudio sobre Carga de enfermedad por Enfermedades Crónicas No Transmisibles y Discapacidad)
La Fundación Esperanza Viva está comprometida en crear la diferencia para reducir el impacto del cáncer en Santander y en nuestro país, estamos educando a la comunidad en autocuidado, conductas saludables, detección temprana, y normativa, a través de nuestras redes sociales y programas educativos.
En el 2016 asesoramos 207 acciones legales para proteger los derechos a la salud, la vida, la seguridad social, la igualdad y la dignidad de los pacientes afectados por el cáncer o con sospecha de este, 101 acciones legales correspondieron a falta de oportunidad en la prestación de los servicios de salud, las barreras de acceso impuestas por las EPS a las personas con cáncer hacen que la superación de esta enfermedad sea más difícil.
En La Ley 1384 de 2010 se establecen las acciones para la atención integral del cáncer en Colombia, Se entendió que la prevención, detección temprana, tratamiento integral, rehabilitación y cuidado paliativo de los pacientes con diagnóstico de cáncer, deben ser una prioridad para todos los actores del Sistema General de Seguridad Social en Salud.
En su artículo 5, declaró el cáncer como una enfermedad de interés en salud pública y prioridad nacional para la República de Colombia.
Pero la realidad que viven los pacientes diagnosticados con cáncer en nuestro país es muy diferente, para un paciente pueda acceder a tratamiento debe realizar 30 trámites, interponer tutelas y múltiples desacatos y en ocasiones desesperadas recurrir a medios de comunicación para salvar la vida.
La ley 1384 de 2010, ley 1388 de 2010, la sentencia T-760, la constitución colombiana y la circular 04 de 2014 de la superintendencia de salud, reiteradamente hablan de la protección de los derechos de las personas con cáncer en Colombia, pero las EPS siguen haciendo caso omiso y vulnerando sus derechos.
Las cifras de sobrevivencia al cáncer pueden cambiar si todos los se comprometen a aplicar las normas, a salvar vidas, a cambiar la historia.
El Día Mundial del Cáncer es una oportunidad para reflexionar sobre lo que se puede hacer, Lo que usted como colombiano, como profesional, como empresa, como IPS, como EPS, como gobierno, como actores del sistema elijamos hacer, podemos marcar una diferencia en la lucha contra el cáncer, podemos salvar vidas…
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viernes, febrero 03, 2017
SIGUE LA LUCHA POR MEJORAR LA CALIDAD DE LA ATENCIÓN DE LOS PACIENTES CON CÁNCER
#Local Sigue lucha contra el cáncer en #Santander https://t.co/WDHWkhdS6J #DiaMundialCancer @FUESPERANZAVIVA pic.twitter.com/wt14Xca4cD— ADNBucaramanga (@ADN_Bucaramanga) 3 de febrero de 2017
miércoles, febrero 01, 2017
EPS no autoriza quimioterapia a niño de 9 años con leucemia
EPS no autoriza quimioterapia a niño de 9 años con leucemia https://t.co/cAib34PCgl @Supersalud @agaviriau @JuanManSantos— FUN ESPERANZA VIVA (@FUESPERANZAVIVA) 1 de febrero de 2017
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